Presentación

Pensar en hacer la presentación de un espacio que muestre, informe e invite a participar en un evento de las características del que aquí traemos supone una gran satisfacción. A pesar de ser muy conscientes del panorama tan poco alentador, a pesar de tener una crisis irrumpiendo desde hace algunos años nuestros espacios, ámbitos y entornos, y a pesar del respeto que desde ASANHEMO tenemos a los días que vivimos y marcan la situación actual, hemos decidido romper una lanza en favor de lo que a nuestro modo de ver, entre otros, debe hacer una entidad de pacientes: impulsar la formación según las necesidades de los colectivos que representan, abordar problemas que las patologías plantean desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional, y otras como velar por la adecuada educación de los portadores del defecto y sus familiares. Así como no olvidar la realización de acciones para la divulgación de información respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional de cara a toda la sociedad, fomentando  programas de investigación y perfeccionamiento.

Ha merecido la pena hacer un gran esfuerzo para tener unas JORNADAS INTERNACIONALES MÉDICO-SOCIALES SOBRE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS Y ENFERMEDADES RARAS. Contar con un gran espacio y tener durante dos días ponentes de una alta categoría profesional y expertos en los distintos aspectos médicos, científicos y sociales, que aporten con su trabajo y dedicación a las personas que padecen alguna coagulopatía congénita o enfermedad rara una visión general de los tratamientos actuales para las coagulopatías congénitas con el análisis de sus  ventajas e inconvenientes es todo un lujo. Y otro que no deja de serlo es poder abordar  aspectos de la reproducción, consejo genético, diagnóstico prenatal y preimplantacional en  las enfermedades raras.

Los que se ven, los que nos vemos atados a la cara injusta de la herencia genética encontraremos en estas jornadas el espacio adecuado para resolver una parte de nuestras dudas, las personas cuya carrera se orienta a la sanidad profesional también tendrán su lugar y, los que hoy en  día son profesionales de la sanidad podrán reciclar parte de sus conocimientos e incluso conocer programas y recursos que, ya en marcha, aún no conocen. Será un gran espacio donde todas y todos tendremos cabida.

No quiero cerrar esta presentación sin agradecer a todas las personas que han hecho posible vernos en este punto después de meses de trabajo, personas desinteresadas, colaboradoras y empresas públicas y privadas que han aportado lo que consideraron era los que necesitábamos.

Muchas gracias. Os esperamos.

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Mª Dolores Camero Melero
Presidenta ASANHEMO